每月一書:孩子，我要你活下去!
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2011.07.04 update |
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每月一書 |
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| 書名：孩子，我要你活下去！ | |
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書籍類別：醫學人文 |
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| 作者：Geeta Anand | |
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出版年：2010年6月
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內容簡介： |
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作者簡介:Geeta Anand
姬塔．阿南德原本是《波士頓地球報》的政治記者，現為《華爾街日報》的調查記者與資深作者。2002年她以兩篇撰述企業腐敗的報導獲得「普立茲獎」，2006年得到商業報導的最高榮譽「羅布獎」(The Gerald Loeb Award)。她目前與丈夫及兩個女兒住在孟買，專責報導有關印度的健康照護、教育和環境課題等面向。2006年出版The Cure一書，2010年拍攝成電影《愛的代價》（Extraordinary Measures），由布蘭登費雪和哈里遜福特主演。 |
譯者簡介:張琰
台大哲學系畢，輔仁大學翻譯研究所碩士，現為專業譯者。譯作領域廣泛，有《比利時的哀愁》、《西班牙情人》、《穿風信子藍的少女》、《愛情的盡頭》、《賈斯潘王子》、《萬物的尺度》、《蝴蝶法則》、《蜂鳥的女兒》、《12號公路女孩》、《悲喜邊緣的旅館》、《最後手稿》、《茱麗葉》等。
名人推薦:
卓曉然(錫安媽媽、《30年的準備，只為你》作者)
周慧婷（城邦文藝基金會執行長）
林書煒（知名親子作家）
胡務亮(台大基因醫學部主任)
彭蕙仙(知名作家)
楊玉欣（罕見疾病基金會代言人）
真情推薦
The Cure就像一部紀錄片，其中的醫學名詞與商業糾葛如同電影般錯綜複雜。身為病童家長，我常有這樣的幻想，有天，某個在遠方的科學家會發明新藥，使我的寶貝脫離疾病，健康成長。但本書中的爸爸做到了！他沒有逃避現實，反而以無比堅強的意志，帶給孩子們歡樂與希望。沒有人知道前頭的路該怎麼走、或能走到哪裡去，但只有願意堅持下去的人，才有機會、有資格，領會不完美中的完美，創造自己的奇蹟。──卓曉然(錫安媽媽、《30年的準備，只為你》作者)
這是一個真實的故事，孩子的父親為了能給他們的小孩一個治療的機會，經過了無數的努力，竟然由一個醫療上的門外漢，成就了龐貝氏症的新藥開發。因此我大力推薦民眾能去閱讀這一本書，體會父愛母愛的偉大。當然，不是每一個父母都能成就這麼大的事業，可是大多數罕見疾病患者的父母，仍是無怨無悔的陪著他們的小孩，走過這一程。書中也描述了醫療與人性上的衝突，比如書中的父親想盡辦法讓他的小孩進入試驗，違反了人體試驗收案的原則。然而罕見疾病常常因為沒有商業價值，只有靠著病友團體籌錢來推動治療的開發；加上病人數目少，治療風險大，拿自己的小孩來進行試驗，有時也是不得已的。──胡務亮(台大基因醫學部主任)
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